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  1. #1
    cool and smooth Avatar von Sandra
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    Bringe die "Pflegeleistung" nicht mehr alleine

    Aufgrund der Diagnose Burn-out vor mittlerweile 2 Jahren und 2 Zusammenbrüchen wegen Überforderung habe ich mich vor 1 Jahr dazu entschlossen, eine ausländische Pflegerin zu mir ins Haus zu holen, die mir bei der Betreuung meiner Tochter hilft.
    Da es seit 2 Monaten sehr gut läuft und meine Tochter die Pflegerin auch akzeptiert hat und ich mittlerweile auch wieder nach 9 Jahren alleiniger Pflege endlich wieder mal die Möglichkeit habe, in Ruhe ein Mittagessen zu kochen, die Fenster zu putzen ohne immer weglaufen zu müssen, alleine auf`s Klo gehen zu können, duschen gehen zu "dürfen", ohne warten zu müssen, bis meine Tochter schläft- eigentlich ganz normale Dinge, hatte ich ENDLICH das Gefühl ES zu schaffen, die Mutter eines schwerst-behinderten Kindes zu sein, UND trotzdem wieder ein ANNÄHERND NORMALES Leben leben zu "dürfen"- wie andere Frauen auch.
    Aber was jetzt eingetreten ist, konnte ich nicht vorhersehen: Dadurch, dass ich jetzt wieder mehr lache und mich auch stundenweise alleine-ohne Michi in der Öffentlichkeit zeige, muss ich gerade erfahren, dass ich von vielen engsten Verwandten und bekannten nur mehr als "Schadensfall" für meine Familie betrachtet werde, weil ich ja das Pflegegeld, das ihrer Meinung nach als tolles Zusatzeinkommen dienen würde, damit ich auch "etwas dazu beitrage, dass ich in diesem schönen Haus leben kann" jetzt aber dazu verwende, dass mir bei der Betreuung von Michi geholfen wird , und ich somit NICHTS mehr "verdiene". Was mich am Meisten getroffen hat ist die Aussage, dass :Mein Mann jetzt eine Frau mehr zu verköstigen hat, weil ich meine Leistung nicht mehr bringe!"- ich habe soviel geheult in letzter Zeit, weil ich die Welt nicht mehr verstehe!
    Da von meiner Schwiegermutter jetzt "verlangt" wird, dass ich mir SOFORT eine Arbeitsstelle suche, damit ich wieder was "bringe", obwohl ich BURN-OUT diagnostiziert bekommen habe, weil mir die letzten Jahre niemand geholfen hat- auch nicht die Verwandten,bin ich jetzt am Überlegen, dass ich die Pflege in Zukunft wieder alleine zu bewältigen habe, obwohl ich wirklich nicht weiss, wie ich das "schaffen" soll.
    Da dies alles scheinbar wirklich niemand verstehn kann, wenn er/sie nicht selbst betroffen ist, kann ich jetzt auch nachvollziehen, WARUM sich in der POLITIK nichts ändert, wenn der eigene Verwandtenkreis schon KEIN Verständnis zeigt.
    Habe mir auch überlegt, Herrn Hundstorfer meine Situation zu schildern, aber was bringt es?
    Wenn ich meine Kinder nicht hätte, würde ich verzweifeln und den Mut weiterzukämpfen nicht mehr aufbringen, aber da sie mich brauchen, muss ich das durchstehen- egal wie.
    Einige Verwandte verstehen einfach nicht, dass man neben Michi nicht mehr in der LAGE ist, zu kochen.
    Ebensowenig verstehen sie, dass eine Pflegerin auch Pausen braucht.
    Was ich mir aber selbst versprochen habe ist: Ich gebe niemals auf!
    Soll erst einmal jemand das leisten, was ich die letzten Jahre geleistet habe, diese Menschen die mich jetzt gerade schlechtmachen, haben mir ja in den schweren Zeiten wo ich alleine war auch nicht geholfen!- sie haben es nicht gesehen, wieviele Tränen ich vergossen habe, weil ich in sovielen Situationen einfach total überfordert war.- da ich keine Wunderwuzzi mehr sein will und kann, muss ich wohl damit fertigwerden, obwohl ich nicht weiss , WIE?!
    Haltet mir die Daumen.

  2. #2
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    AW: Bringe die "Pflegeleistung" nicht mehr alleine

    Hier meine ungefilterte erste Reaktion - ich hoffe, ich beleidige Dich nicht:

    RAUSSCHMEISSEN, die gesamte Verwandtschaft RAUSSCHMEISSEN!

    Und vor allem: WAS SAGT DEIN MANN ZU DIESEN VORWÜRFEN????????????? WAS TUT ER DAGEGEN???

    Cara
    Wir lieben Menschen, die frisch heraus sagen, was sie denken. Vorausgesetzt, sie denken dasselbe wie wir (Mark Twain)

  3. #3
    cool and smooth Avatar von Sandra
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    AW: Bringe die "Pflegeleistung" nicht mehr alleine

    Bezüglich Deiner Reaktion:
    Ich werde es wirklich in Zukunft so "praktizieren", und auch, wenn ich jetzt Zeit hätte bei jeder Famielienfeier dabeizusein (falls mein Mann hinter mir steht und ich die Pflegerin "behalten darf", weil er vielleicht einsieht, dass ich es unmöglich alleine schaffen kann- ohne Hilfe) werde ich nicht mehr dabeiseinwollen! -weil es unter jeder Würde ist, mir sowas sagen lassen zu müssen!
    Da man(n) mir jetzt beweisen kann, ob man(n) zu mir steht auch in schlechten Zeiten, bin ich wirklich gespannt, WAS die Zukunft für mich bringt!
    Da ich aber leider wohl schon ziemlich viele Jahre vergeblich darauf warte, würde ich mich wirklich wundern, wenn plötzlich von heute auf morgen jemand verstehen würde, WIE ich mich fühle-wie es mir wirklich geht.
    -ich muss da an die vielen Feiern denken, bei denen ich niemandem "abgegangen" bin, auch nicht einmal am Muttertag.- vielleicht bin ich eine "verletzte Heulsuse", aber ich bin halt auch nur ein "Mensch".
    Und Cara: Du beleidigst mich nicht!
    LG Sandra
    PS: Der Fragebogen von der Krone ist ziemlich mit unbedeutenden Fragen wie: Welche Motive wären/sind für Sie ausschlaggebend, die Pflege eines Angehörigen selbst zu übernehmen?
    Dann kann man "wählen"unter: Zuneigung, Dankbarkeit,Mitleid, Selbstverständnis, Verpflichtung, Schuldgefühle, Selbstbestätigung, Kostengründe. bla, bla, bla,.......
    Was bringt es, wenn man so einen "Schas" ausfüllt?
    Eine Frage auch: Vor welchen Erkankungen ihrer Familienangehörigen fürchten Sie sich besonders?
    Antwortmöglichkeiten: Krebs, Demenz, Parkinson, Schlaganfall, Inmobilität, Lähmung.
    Will mir nicht zuviele Gedanken machen über die Zukunft.

  4. #4
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    AW: Bringe die "Pflegeleistung" nicht mehr alleine

    Hallo Sandra,

    Habe in der Zwischenzeit nachgedacht - jetzt aber eine andere Frage: was wäre wirklich, wenn Du arbeitest? Nicht weil Du "etwas bringst", sondern weil Du a) Ablenkung hättest, b) neue Menschen kennenlernst, c) Anerkennung bekämest, d) Dich ein kleines bisschen von Michi lösen würdest (und sie von Dir), e) aus dem Routinetrott rauskämest. Und f) eben auch etwas verdienen würdest, das aber nur als NEBENERSCHEINUNG. Welche Ausbildung hast Du denn? Käme da ein Halbtagsjob in Frage? Ohne unken zu wollen - aber sehr viel Unterstützung scheinst Du durch Deinen Mann ja nicht zu haben, geschweige denn von Deiner Verwandtschaft. Das ist so mies, mieser gehts echt nicht.

    Es wäre eine Möglichkeit, Dich langsam auf eigene Beine zu stellen - für alle Fälle. Viele Mütter von behinderten Kindern schreiben (hab ich in Büchern und Artikeln oft gelesen), dass die Arbeit für sie ERHOLUNG und BESTÄTIGUNG bringt, ihr Selbstbewusstsein erhöht, sie unahängiger macht.

    Naja - gute Ezzes von aussen sind vielleicht nicht das, was Du gerade brauchst - Du Tapfere!

    LG
    Cara
    Geändert von Cara (03.10.2010 um 18:06 Uhr)
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  5. #5
    cool and smooth Avatar von Sandra
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    AW: Bringe die "Pflegeleistung" nicht mehr alleine

    Ich bin gelernte Zuckerbäckerin.
    Habe auch schon nachgedacht Cara, ob es möglich wäre, stundenweise einen eigentlich schönen Beruf wieder auszuüben, wenn ich mich ein bisschen "gefangen" habe.
    Das mit der Unterstützung hast Du recht- ist nicht gerade sehr viel .
    DANKE, CARA Du bist sehr nett zu mir. Das hilft mir wirklich sehr, das kannst Du mir glauben.

  6. #6

    AW: Bringe die "Pflegeleistung" nicht mehr alleine

    Hallo Sandra,
    zuerst mal denke ich auch, dass die Antwortmöglichkeiten in der Krone nichtssagend sind. Worum es geht, ist, dass sich ein großes Medium endlich mal mit der Thematik beschäftigt und die Frage stellt, wo man am liebsten gepflegt werden möchte. Hier sollte ein großes Rufzeichen angeführt werden, auch bei der Frage, ob das Pflegegeld ausreichend ist. Die Antworten auf manche andere Fragen sind wirklich allgemeines blabla, aber die muß man ja nicht ankreuzen.
    Deine Situation macht auch mich sehr betroffen. Scheinbar wirst du in deiner Familie wirklich nur als Pflichterfüller geduldet. Gibt es irgendeinen Vorwurf, dass du die Schuld an Michis Behinderung oder derzeitigen Zustand trägst (weil "zu wenig Förderung" oder ähnliches)? Ich würde echt mal aufräumen. Das kann doch nicht sein, dass dich niemand unterstützt! Schreib dieser verdammten Neidgesellschaft einfach mal eine Aufstellung: Aufstellung der Zeit, die du für Michi zusätzlich zu deinen täglichen Arbeiten brauchst (oder kocht etwa dein Mann, wer putzt die Fenster, etc.) und eine Aufstellung über die Kosten! Rot vor Scham sollten diese Unkenrufer werden, wenn sie glauben, dass man ein leichtes Leben mit Pflegegeld hat, aber ein schwerstbehindertes Kind versorgen muss. Hat deine Schwiegermutter schon mal einen ganzen Tag mit Michi alleine verbracht? Wenn es Michi zuzumuten ist, würde ich es darauf ankommen lassen. Sag einfach, du hast einen Termin beim Arbeitsamt oder gehst dich irgendwohin vorstellen. Manche Leute brauchen einfach den Holzhammer, um etwas einzusehen.
    Und in dem Punkt gebe ich Cara recht: Ist dein Mann eigentlich irgendwie anwesend? Ich meine, du kochst, putzt, bügelst, etc. sicher auch für ihn, und Michi ist auch seine Tochter. Wie viel Verantwortung zeigt er denn eigentlich?
    Ich halte dir ganz fest die Daumen, dass du dich irgendwann von diesen bösen Stichen erholst, vielleicht mit Hilfe einer Angehörigengruppe oder einer guten psychologischen Betreuung. Aber lass nicht zu, dass deine Seele großen Schaden erleidet!
    Es tut immer gut, andere Menschen zu treffen, mit ihnen zu lachen oder auch mit ihnen zu arbeiten. Lass dir die Energie nicht nehmen, denke auch an deine Zukunft und finde die Stärke, die Probleme zu lösen, da du ja anscheinend niemanden hast, der dir zur Seite steht. Dafür drücke ich dir ganz fest die Daumen!

  7. #7
    cool and smooth Avatar von Sandra
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    AW: Bringe die "Pflegeleistung" nicht mehr alleine

    Ja, Natalie, es gibt eine Schuldzuweisung, die mich sehr verletzt, und die heisst genau: "Du bist nicht in der Lage Michi zu erziehen, weil wenn Du in der Lage wärest, würde Michi nicht solche Selbstgefährdende Dinge anstellen." (Dinge wie sich die Haare mit dem Klobesen zu bürsten, wenn ich vergesse, die Klotür zuzusperren, Geschirrspülmittel zu trinken, wenn die Flasche in Reichweite ist, beim Fenster hinauszuklettern, wenn der Fenstergriff nicht heruntergeschraubt wäre, das Messer nicht am Griff anzugreifen, sondern an der Schneide, in die laufende Küchenmaschine zu greifen, wenn ich einen Kuchenteig rühre,......)
    Vorgeschlagen wird mir eine "Erziehungsmethode", die genau so aussieht: Man muss Michi jedes Mal, wenn sie so etwas macht- und das ist beinahe den ganzen Tag, wenn man sie nicht zurückhält oder "beschützt" - wenn ich es so nennen darf, kräftig auf die Finger hauen, und/oder an den Haaren reissen, bis sie es kapiert hat, weil das gibt`s doch nicht, dass sie dies mit mittlerweile 9 Jahren nicht "checkt"!- sämtliche Erklärungen, dass ein "schwerer"Autist, solche Wahrnehmungsstörungen hat, und mit der schweren geistigen behinderung und daraus resultierenden Entwicklungsstand von 8-9 Monaten nicht bewusst, sondern unbewusst solche Handlungen setzt- eben zu vergleichen mit einem Baby- Michi ist nichts anderes wie ein Baby, nur im Körper eines 9 einhalb jährigen Kindes- nützen nichts.

    Natalie, kannst Du verstehen, WARUM ich mir lieber ausländische Hilfe ins Haus hole und denen das Pflegegeld "schenke" -(wie es bezeichnet wird) , als Michi solchen Menschen anzuvertrauen, nur damit sie mal sehen, WIE der PFlegealltag verläuft?- ich möchte Michi beschützen.
    Das mit den Heimen ist wirklich so: "Sterben die Kinder eines Tages, kosten sie nichts mehr".
    -auch mir wurde schon des öfteren gesagt, dass : "Michi , wenn sie früher gelebt hätte, schon verstorben wäre- und dies wohl für alle besser wäre-"
    Da ich den Haushalt sowieso zu "schupfen" hätte, auch wenn Michi ein gesundes Kind wäre- und dies jede "normale" Frau zu machen hat, und ich (wenn Michi gesund wäre) sowieso arbeiten gehen würde, habe ich mich eben nicht zu beklagen, weil ich selber Schuld bin, wenn ich den Pflegealltag nicht mehr schaffe, nur weil ich Michi nicht ORDENTLICH erziehe, indem ich sie bestrafe, wenn sie Blödsinn macht.
    Habe der Verwandtschaft AUFGEZEIGT, dass ich die letzten 9 Jahre ALLEINE MICHI betreut habe, und wenn von mir verlangt werden würde, dass ich die Pflegerin wieder nach Hause schicke, ich mich mit Michi ALLEINE in eine eigene Wohnung zurückziehen werde, weil es mir dann wohl besser gehen würde, weil ich 1. keine Rechtfertigung mehr geben müsste,
    2. dann würde ich nicht mehr denken müssen: "eigentlich WÄRE ich NICHT alleine, aber werde ALLEINGELASSEN obwohl ich eine grosse Familie hätte.
    3. den Muttertag habe ich gesagt, werde ich NICHT noch ein 10 .Jahr bereit sein, alleine zu verbringen.-wenn, dann ab diesem Zeitpunkt immer alleine mit meiner Tochter in einer eigenen Wohnung und AUS-PASTA
    4. habe ich denen erklärt, dass Pflegegeld für Pflege zu verwenden ist, und nicht als ein nettes Zusatzeinkommen.aus-pasta.

    da ich den HOLZHAMMER im Sinne von Michi NICHT verwende sondern mir für MICHI Hilfe hole und mir die auch verdient habe und nun auch leisten kann, weil mir die Volkanwaltschaft auch geholfen hat, dass Michi Pflegestufe 6 bekommt, werde ich darauf beharren und schauen was kommt.
    Eine Angehörigengruppe werde ich auch besuchen, ebenso wie eine psychologlische Betreuung, aber dies ist eben auch erst jetzt möglich, nachdem ich eine liebe Pflegerin für Michi gefunden habe, die auf Michi aufpasst, OHNE das sie solche "Erziehungsmassnahmen" setzt, sondern die wirklich versteht, dass MICHI krank ist und aus diesem Grund "keine Gefahreneinschätzung" besitzt und daher "manchmal schlimme Handlungen setzt"- aufgrund geistiger Behinderung.
    DA ich ja Michi sowieso immer noch als Hauptpflegeperson betreue, weil ich sie in der Nacht betreue und für sie koche, sie bade,.........
    und für die Zeit, wo die Pflegerin nach Hause fährt sowieso wieder auf mich alleinegestellt bin, HABE ich KEIN schlechtes Gewissen mehr, und denke dass mir die nichtsahnenden Verwandten in Zukunft den Buckel runterrutschen können- wenn sie mir schon nicht helfen, sondern vielleicht NEIDIG sind wegen dem Pflegegeld!

    Werde jetzt mal Kraft sammeln und nicht mehr auf anderer Leute GEREDE halten, weil die haben mir noch nie geholfen und werden es wohl auch in Zukunft nicht tun.

  8. #8
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    AW: Bringe die "Pflegeleistung" nicht mehr alleine

    Hallo Sandra,

    das Wichtigste wäre der Rückhalt Deines Mannes. Du magst offenbar nicht öffentlich darüber sprechen, das respektiere ich. Aber ich denke, es ist SEINE Sache, der Verwandtschaft "den Mund zu stopfen" und wenn er schon sonst nicht hilft, Dir wenigstens moralischen Rückhalt zu geben und Dich psychisch zu stärken. Das scheint er nicht zu tun, oder? Und das macht es sehr schwierig für Dich.

    LG
    Cara
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  9. #9
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    AW: Bringe die "Pflegeleistung" nicht mehr alleine

    PS:

    und dazu:
    ......bis sie es kapiert hat, weil das gibt`s doch nicht, dass sie dies mit mittlerweile 9 Jahren nicht "checkt"!- sämtliche Erkl..........

    hast Du doch sicher ein Gutachten - druck es aus und halte es Deiner Verwandtschaft unter die Nase.

    LG
    Cara
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  10. #10

    AW: Bringe die "Pflegeleistung" nicht mehr alleine

    Hallo Sandra,
    es macht mich sehr betroffen, deine Schilderungen zu lesen.
    Das mit dem Muttertag scheint dir sehr auf dem Herzen zu liegen. Bist du da mit Michi alleine? Was ist mit deiner anderen Tochter? Hast du in deiner Familie niemanden, der auf deiner Seite steht? Deine Mutter, Geschwister? Ich hab das Gefühl, du stehst ganz alleine da und findest in deiner Umgebung überhaupt keine Unterstützung. Umso mehr bewundere ich dich für deine Kraft, diesen Alltag zu leben. Im Vordergrund steht nicht die körperliche Anstrengung, die die Betreuung von Michi erfordert, sondern eigentlich der psychische Terror. Verstehen kann ich deine Umgebung allerdings nicht.
    Schuldzuweisung? Das ist so lächerlich!!! Mit Schlägen ein autistisches Kind zu erziehen! Was heißt hier erziehen? Was soll Michi denn lernen? Sie lebt in ihrer eigenen Welt, ihr Schmerzen zuzufügen, würde überhaupt nichts verbessern, im Gegenteil. Sind die denn alle "NORMAL"????

  11. #11
    cool and smooth Avatar von Sandra
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    AW: Bringe die "Pflegeleistung" nicht mehr alleine

    WOW! Nachdem ich letzte Woche ordentlich auf den Tisch gehauen habe und mal gesagt habe was ich schon lange hätte sagen sollen, habe ich heute eine rieeeeeeeeeeeeeeeeeeeesengroße Entschuldigung von meiner lieben Schwiegermama bekommen.
    Ich war richtig fertig danach und habe ihr erklärt, dass ich in Zukunft mich sowieso NIE mehr rechtfertigen werde, weil ich weiss, dass ich immer das Beste für Michi getan habe und mich auch von Leuten wie ihr NICHT schlechtmachen lasse, weil ich weiss was ich die letzten Jahre vollbracht habe.
    Nachdem ich ihr auch erklärt habe, dass ich so stolz bin auf mich selber, dass ich bei aller Verzweiflung, die ich die letzten Jahre auch oft verspürt habe, mir NIEmals in den Sinn gekommen ist, Michi dafür nur auch ein "einziges" Haar zu krümmen, weil sie ja nichts dafür kann für ihr Verhalten, sondern im Gegenteil es "geistigbehinderten"halber oft geschieht, dass sie sich in Handlungen stürzt, die manchmal "schlimm" aussehen aber es keinesfalls sind.
    Daher hätte ich ihre "Erziehungsmethoden" sowieso als dumm und NICHTSWISSEND von der Realität gesehen, und es ist wohl das Mindeste, dass sie sich in Zukunft von Dingen die sie nicht versteht raushält.- weil wenn man von WAS mitreden will, muss man auch die ERFAHRUNG haben, die sie nicht haben kann, wenn sie Michi nur alle 2 Monate eine Stunde sieht.
    Aus BASTA!
    ich werde mich wohl wieder WICHTIGEREN Dingen widmen, die da heissen: VORWÄRTS schauen und gehen.
    "Hilf Dir selbst, dann ist Dir geholfen."- ist mein Motto.

  12. #12
    cool and smooth Avatar von Sandra
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    AW: Bringe die "Pflegeleistung" nicht mehr alleine

    Liebe CARA!
    Gute Idee von Dir!
    Aber eigentlich muss ich mich nicht rechtfertigen bei Menschen die nicht verstehen wollen, was eigentlich leicht zu verstehen wäre, wenn man nur den Willen hätte dazu.
    Irgendwie denke ich in letzter Zeit oft, dass es wohl einen Grund haben muss, dass sich Michi mich als Mama ausgesucht hat?!
    Gott sei Dank habe ich die Liebe und die Geduld, auch wenn es manchmal sehr schwierig ist.
    Ich sehe es ist im Sinne von Michi besser, wenn sie eine ausländische Frau mit Liebe und Gefühl betreut mit mir zusammen, als wenn ich um eine halbe Stunde betteln muss bei Verwandten die es wiederwillig tun, mir 4 Mal im Jahr zu helfen.
    Habe gerade bemerkt, dass ich ziemlich "verdrehte" Sätze schreibe in der letzten Zeit!
    Muss mich wieder mehr zusammenreißen!
    LG Sandra und alles Liebe für Dich und Deinen Mann, das ist das Schönste dass wir die uns "Anvertrauten" aus wahrer Herzensliebe unterstützen ohne "zurückzuerwarten" sondern im Geben und sehen dass es "ankommt" schon Kraft schöpfen können, die andere MEnschen niemals (erspüren) kennen lernen können.
    (Ich weiss, ist schon wieder ziemlich .............. was ich da schreibe, aber es kommt von "innen" heraus.

  13. #13

    AW: Bringe die "Pflegeleistung" nicht mehr alleine

    Liebe Sandra,
    das klingt schon sehr viel besser! Den Mut zu haben und Dinge auszusprechen, die die Seele belasten, ist oftmals sehr schwierig. Auch ich glaube daran, dass das Schicksal seine Hände im Spiel hat, Sandra hätte keine bessere Mutter bekommen können! Ich kenne nicht viele Menschen, die so konsequent wie du sind. Als ich meinen Unfall hatte, sagte mein Vater zu mir, dass das keine andere meiner Schwestern (ich habe vier) "gepackt" hätte. Ich war stolz und dieser Satz hat mir sehr viel Mut gegeben!

  14. #14
    cool and smooth Avatar von Sandra
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    AW: Bringe die "Pflegeleistung" nicht mehr alleine

    Danke Natalie!
    Ich war gestern Abend bei einem Vortrag über das Thema Burn-out.
    Dies war so interessant, das kannst Du Dir gar nicht vorstellen. Da wurde auch gesagt, dass es nur möglich ist, ein Burn-out zu "meistern" wenn man darüber redet und lernt nein zu sagen! Burn-out Menschen sind meist Menschen, die "vergessen", dass sie eigene Bedürfnisse auch (noch) hätten.
    Weisst Du, was mich am allermeisten erschrocken hat?: In Krankenhäusern und Pflegeheimen und unter pflegenden Angehörigen ist es gang ung gäbe, dass die Betroffenen mit Stadium 10 noch "arbeiten" (funktionieren) müssen, weil es ein sehr hohes "Nichterkennen"-wollen der Gesellschaft gibt, das Burn-out nicht einmal als Krankheit "akzeptiert" wird!

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